Patryś walczy o życie. Wspomóż zbiórkę na najdroższy lek świata!

Patryś walczy o życie. Wspomóż zbiórkę na najdroższy lek świata!

Mały Patryk Radwański cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). Choroba odbiera 8-miesięcznemu chłopcu siły oraz zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania. Jedyną szansą Patryka jest niezwykle droga terapia genowa w USA – kosztująca 9 milionów zł. Zatrzymuje ona postęp choroby i stopniowo przywraca utracone funkcje ruchowe. Jedyne, co dzieli od niej rodziców chłopca, to niewyobrażalnie wysoki koszt. Najbliżsi Patryka proszą wszystkich o pomoc.

Kiedy Patryk miał 2 tygodnie, trafił do szpitala. Infekcje, długa antybiotykoterapia – i tak przez 3 tygodnie. Później chłopiec dostał skierowanie na badania genetyczne. W międzyczasie słabł coraz bardziej. Przestał ruszać rączkami i nóżkami. Nie miał siły nawet jeść.

W końcu stan Patryka był na tyle ciężki, że maluch trafił na OIOM. Badania wykazały, że Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale także za połykanie i oddychanie – stopniowo zanikają. Najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami.

Obecnie Patryk unosi rączki i przewraca główkę na boki… To jedyne ruchy, jakie wykonuje.

Gdyby chłopiec urodził się kilka lat temu, nie miałby szans na przeżycie. Teraz je ma, dzięki rozwojowi medycyny! Starania społeczności SMA sprawiły, że w Polsce refundowany jest pierwszy dostępny lek na SMA, Spinraza, która ma spowolnić lub zahamować postęp choroby i dzięki której Patryk nadal żyje. Niestety lek podawany jest do rdzenia kręgowego co 4 miesiące do końca życia! I nie działa na każdego tak samo. Trudno określić, jakie tak naprawdę będą rezultaty leczenia. W jego trakcie chłopiec przestał samodzielnie jeść i do teraz karmiony jest przez sondę nosowo-żołądkową.

Ale jest nadzieja! W USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który hamuje rozwój choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe! Preparat dostarcza kopię genu, którego Patryk nie ma (i przez którego brak jego mięśnie umierają). Po zastosowaniu leku organizm Patryka sam zacznie produkować białko, niezbędne do pracy mięśni. Chłopiec dostanie szansę na normalne życie.

Terapia genowa jest jednak najdroższa na świecie. Koszt to ok. 2,1 mln dol. – czyli ok. 9 mln zł… Rodzice długo zwlekali ze zbiórką, bo bali się nawet marzyć o tym, że taką kwotę można zebrać. Nie chcąc się poddać, ostatecznie zorganizowali aukcję.

Walczą nie tylko o zdrowie i życie Patryka, ale także o badania przesiewowe, które w przyszłości pomogą całkowicie wyeliminować przypadki zachorowań na SMA. Serwis SLASK.polskikosz.pl dołączył do rodziców Patryka, aby pomóc im zrealizować cel! Jednocześnie zachęcamy wszystkich do włączenia się w zbiórkę pieniędzy. Życie Patryka jest w naszych rękach!


Link do licytacji w serwisie Siepomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/patrys

Bądź z Patrykiem na Facebooku: PatRyś kontra SMA

Licytując i kupując fanty, też możesz wspierać Patrysia: Licytacje dla Patryka

Źródło: Siepomaga.pl (https://www.siepomaga.pl/)

Dziennikarz, polonista, edytor.